在过去的十年中，罕见病领域的社会组织和社会关怀得到了迅速发展。支持稀有疾病群体的政策和法规已经开始出现，但总体上来说，稀有疾病群体仍处于边缘性无能。
从“冰桶挑战”开始，北京时尚挑战慈善基金会自成立以来，一直在稀有疾病领域提供一系列社区服务，产业支持和社会防御。
2月25日，记者与中国社会救助基金会合作从该组织获悉，他们在北京举行的第20届国际罕见病日10周年新闻发布会上发布了“报告”。《中国稀有疾病研究报告2018》启动了“当场罕见病医疗支持项目”。
据北京疾病挑战公益基金会的工作人员介绍，301儿科医院的门宇扬，朗格汉斯细胞组织细胞增生症的父亲，患者的黑马，达赖大病和陈钰El（Peasir ir的创始人）开幕词整日散落的
在通过大量调查和问卷编制的《 2018年中国罕见病研究报告》中，当前要解决的问题是“我不认识医生，医生不知道问题”：诊断和治疗有很长的路要走，并且是困难且经济的负担。另一方面，全国大多数医生仍然不了解稀有疾病，对稀有疾病的关注不足。
在获得医疗解决方案的过程中，记者了解到，罕见病人群普遍面临困难，例如缺乏资金和信息。大多数罕见疾病无法治愈，公众意识低下，筹款过程非常困难，并且实际上无法在治疗过程中发挥积极作用。
因此，“稀有医疗支持项目”的启动不是一个简单的医疗支持项目，而是全国范围内为罕见病家庭转移医疗资源，当地医疗保险信息以及最新医学进展。对案件的财政支持和援助，以确保受益人有效地使用所筹集的资金。
这样每个生病的罕见家庭都能拥有更多的希望和勇气，使生活不再浪费时间
据报道，截至3月18日，北京疾病挑战慈善基金会和61个组织正在全国15个省，24个城市和36家医院开展一系列广告和促销活动。
出版社：王慧文
