“国际罕见病日”和“ Midori”！

在新闻发布会上，香港浸会大学助理教授董浩当场发布了《 2018中国稀有疾病研究》。
根据患者进行的调查，医疗负担沉重并且诊断困难，这是调查中的大问题。
平均而言，患有罕见疾病的患者自己支付所有医疗费用的80％。即使是工作中的患者也必须自己承担70％的费用。农业工人需要家人的支持才能看到这种疾病。
仍然有许多不使用药物的患者，但是药物的价格每年成千上万甚至数百万美元，因此负担得起。
同时，误诊和漏诊是人们经常遇到的常见问题。超过四分之三的患者平均有四个。
五家医院能够确诊，患者的诊断时间为44年。